中新健康丨蔡磊辟谣“招募20个快死的患者干一票”
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2024-09-06 21:54:54 来源：中国新闻网 作者：叶攀 责任编辑：叶攀 2024年09月06日 21:54 来源：中国新闻网 大字体 小字体 分享到：中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升，健康关于他的丨蔡杭州市某某设备厂网络言论越来越多，有的磊辟甚至直接“揭老底”质疑。
蔡磊到底是谣招不是真病了？捐款去了哪？他是不是个骗婚的？6日，蔡磊方面对于这一系列质疑发布严正声明。快死
截图自蔡磊声明装病？诈捐？
此次蔡磊方面发布的中新者干辟谣声明一共涉及到20条谣言，其中一部分谣言集中在对他病情以及科研工作推进方面的健康质疑。
今年5月，丨蔡蔡磊本人因感冒加重，磊辟一度入院进入ICU抢救，谣招此后身体好转出院并投入工作中。快死
对于“是中新者干杭州市某某设备厂不是真得病”这件事，声明中称，健康近期蔡磊已经公开了在宣武医院和协和医院的丨蔡住院和诊断报告，六月底蔡磊又在北医三院住院做了详细检查诊断，再次被确诊肌萎缩侧索硬化，并且是全身四个区段上下运动神经元全面损害。在突破性药物和治疗方法被发现之前，渐冻症患者的身体持续恶化不可逆，蔡磊目前也从未出现病情逆转的情况。
截图自蔡磊声明关于捐款，声明称，去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕，款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。
今年1月27日蔡磊宣布将再捐助一个亿，蔡磊团队需要在全国乃至全世界找寻攻克渐冻症的有效路径和项目，根据项目推动逐笔进行捐助支持。1亿元对于药物研发的商业开发远远不够，但是作为公益性资金，却可以支持50乃至100个以上的更多渐冻症基础研究和药物研发的早期推进，为疾病攻克和生命救治持续带来更多的希望。
声明称，这个承诺和决心不会改变，同时渐冻症是高度复杂的神经系统疾病，基础研究尚未有重大突破，药物研发成功率仍不能确定。蔡磊团队将会谨慎的实施资金投入。
“招募20个快死的患者干一票”？
针对“蔡磊团队没有在进行科研，找大学生当演员做科研”等言论，声明中也表示，蔡磊团队主要通过项目合作推进药物研发进程，即：不会按传统的方式制药。团队建设由患者、医生、药企、科学家组成的科研合作平台，加速推动更多突破性的渐冻症药物研发。
蔡磊团队是汇聚和处理科研信息的枢纽，这种模式决定了沟通和对接的工作量会非常之大。实施一个研究项目需要四个基本流程：发现-联络-验证-转化。目前，前两个流程工作由蔡磊团队直接执行，验证环节工作主要由第三方合作实验室执行，蔡磊团队外派人员驻扎在部分实验室，转化环节工作由第三方和蔡磊团队共同执行。
截图自蔡磊声明至于“蔡磊在纪录片里说不用顾及伦理，直接招募20个快死的患者干一票”的言论，声明称，此谣言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的纪录片《和陌生人说话》，是蔡磊在北京天坛医院就中美瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物申请早日启动IIT(研究者发起的临床研究)沟通时的画面。
声明强调，部分自媒体账号断章取义，恶意扭曲事实，诽谤蔡磊罔顾伦理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是渐冻症患者随时面对死亡，希望可以加快伦理审批，加速开展临床。
骗婚？骗同学？
针对蔡磊的网络谣言中，不乏一些是涉及其个人和家庭的。
针对“骗婚”言论，声明中驳斥称，蔡磊于2018年1月初相亲并确认结婚，8月才开始肉跳。肉跳一开始根本没当回事，直到2019年才去医院看病，2019年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝转化肝硬化而离世，祖上三代包括远近亲属均没有任何渐冻症先例。
声明还称，“四五年前蔡磊在老家组织聚会，吹嘘冰桶挑战，忽悠老同学捐款，每人收取至少1000元”也纯属谣言。
资料图：蔡磊在病房里坚持工作 中新网 张尼 摄蔡磊身体还在恶化，发声已困难
蔡磊方面还表示，过去几年来，不管是中医、西医还是各种实验性可能的药品、保健品、干细胞等等，蔡磊都积极以身试药，也希望这些宝贵的患者科研数据留给其他患者参考。但是非常遗憾，目前还没有一款药物被证明可以改善或阻止病情的发展，甚至显著延缓的效果都难以看到。
2023年10月，蔡磊曾经在尝试一款药物后看到了短暂的改善效果，但之后很快效果就消失，后续多次使用这款药物也看不到效果，而且后续病情快速发展，早已不再使用。
6日，其团队工作人员也向记者表示，蔡磊目前的身体状况不太好，比之前又有下降，目前发声很困难。(完)
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